秦岚 ai换脸 抵挡荒僻病，五个父亲的直播救儿之路

12月16日晚上7时许，山东省病院隔邻的一处民房里，解谈成、李章兵等几东谈主在为行将运行的直播作念临了的准备，他们熟练地换上“东北大花”棉服，掀开手机和拓展屏，登上某短视频平台“五个小超东谈主的爸爸”账号。很快，伴跟着音乐响起，他们跳起舞来。他们五东谈主齐是儿童荒僻病“神母”（“神经母细胞瘤”的简称）患者的父亲，他们来自云南、贵州等地，孩子从4岁到7岁，因需大批养息用度，五个东谈主抱团绽放了这个短视频账号，一齐穿裙子、剃秃顶、跳舞直播，但愿扩大影响秦岚 ai换脸，寻求匡助。不久，某短视频平台上的这个“五个小超东谈主的爸爸”的账号就火了起来，激发网民的关怀，当今粉丝有30万。

12月16日，上游新闻（报料邮箱：cnshangyou@163.com）记者采访5位父亲，了解他们的直播救儿之路。

几位“神母”患儿的父亲在直播跳舞。上游新闻记者 崔涛 摄

荒僻病“神母”

公开尊府知道，“神母”即的简称，是儿童最常见的外周神经系统实体肿瘤，我国每年新发病例在2000-3000例阁下，患儿发病年事平凡在15岁以下，近一半患者发病时还不到2岁，高出半数患者为高危型。2023年9月20日，国度卫健委将神经母细胞瘤纳入荒僻病目次。由于恶性程度高、疾病施展迅猛且养息难度大，神经母细胞瘤常被称作“儿童肿瘤之王”，尤其关于高危及复发难治患者，远期生活率相对较低。

五个父亲暗示，他们孩子出现的症状齐是高烧不退或者腹痛，且查不出病因。“在我家乡的病院里作念了惯例查验然则查不出病因，凭证查验狂放，医师仅仅说孩子的某一项经营相比高。我其时查了好多尊府，怀疑是（‘神母’）这个病，之后去愈加专科的儿童病院查验，确诊了。”李章兵说。

据李章兵先容，他们的孩子齐确诊为神经母细胞瘤四期高危。“咱们齐来自云南、贵州的偏远山区，孩子小的时分也没作念过防癌筛查，这个病初期症状不太彰着，以为是普通的伤风发热，比及出现彰着症状确诊后，病情照旧恶化了。”

据医学各人先容，神经母细胞瘤多源于交感神经系统的肿瘤，常见于肾上腺或腹膜后。要是儿童出现不解原因骨痛、腹部膨隆、熊猫眼、贫血、面色煞白、步碾儿不稳等症状，应尽早到专科性强的病院查验就诊。凭证危境程度，该病患儿分为极低危组、低危组、中危组、高危组。当今的养息时刻有手术养息、化疗、放疗、造血干细胞移植、免疫养息。免疫养息可权臣普及高危组患儿的生活率。

解谈成告诉上游新闻记者，凭证医师的说法，经过手术养息、化疗、放疗、造血干细胞移植等经过，孩子的诊疗率能达到30%至40%，要是作念免疫养息，诊疗率能达到60%到70%。

解谈成展示免疫药物的图片。上游新闻记者 崔涛 摄

开直播给孩子多一线祈望

“咱们绽放直播，向社会上更多爱心东谈主士乞助，是念念给孩子多一线祈望。”解谈成说。

相通的履历，让五个父亲聚到一齐。“咱们几个东谈主聚在一齐，是因为咱们遭受齐相通，萝莉调教在病院中齐说一样的方言，聊天经过中发现家乡离得很近。”解谈成说，我方的孩子是最晚来到病院养息的，他平凡求教其他四位父亲，念念少走一些“弯路”，自后就安宁老到了。

经济上的远程是五个父亲最大的难关。解谈成说，为了给孩子治病老婆两东谈主齐到山东来了，爱妻在病院陪床，他在外面作念饭送饭。“咱们正本的使命齐不干了，我是又名小货车司机，为了给孩子治病，货车也卖掉了。在陪孩子治病的经过中，简直莫得收入着手。”

五个父亲中只消卯升阅此前有直播的训诫，他最早忽视绽放直播寻求匡助。“世界晚上莫得事作念，也很蹙悚。我忽视世界一齐开直播，望望能不行寻求社会匡助，筹集养息用度，也缓解下世界的蹙悚。”他说。

为了留下直播间的不雅众，五个父亲剃秃顶、穿裙子，扮成“5个小天鹅”跳舞。卯升阅告诉上游新闻记者，他们五东谈主的头发在绽放直播前照旧剃光了。“咱们剃秃顶不是为了直播着力。我是一个剃头师，在化疗前我提前跟女儿说，爸爸给你剪个小秃顶吧，像你刚出身的时分那样。女儿不容许，我就说爸爸也剃个秃顶陪着你。我不念念让孩子知谈头发是化疗掉的，让她认为头发是爸爸剃的，女儿夙昔是长头发，可爱好意思，我这么作念是饱读吹她，让她莫得神志压力。”

在直播中，解谈成是领舞，亦然靠近镜头与粉丝交流的东谈主。解谈成暗示，之是以接受穿裙子跳舞，是念念引起网友关怀。他们在手机上搜索浅薄易学的跳舞一齐排演。当今，他们一共排演了《小天鹅》《狼爱上羊》《夜上海》等5个跳舞。

“咱们五个东谈主文化水平齐不高，齐是初中毕业，不会什么才艺，也不懂和东谈主交流。我领先直播的时分根柢不敢看镜头，视力齐是斜的。咱们作念这件事情亦然念念达到一种反差的着力，留下直播间的不雅众。多一个东谈主关怀这个事，可能咱们的孩子就多一线祈望。”解谈成说。

李章兵告诉上游新闻记者，他从未念念过废弃为孩子养息。“我给孩子治病的经过中，也看到过有些家长东谈主财两空，但我念念尽一个父亲的连累。”

五个父亲剃秃顶的相片。图片着手/受访者供图

养息用度仍缺500万元

自10月19日绽放直播以来，“五个小超东谈主的爸爸”账号已有粉丝30万。当今通过直播，他们照旧筹集资金130多万元，养息用度仍需500万元。

据五个父亲先容，领先他们仅是在直播间跳舞，从晚上7点一直跳到12点。自后一些品牌方相关他们直播带货，他们接受了一些知名品牌，在跳舞之后运行直播带货。

几位“神母”患儿的父亲直播带货。上游新闻记者 崔涛 摄

在“五个小超东谈主的爸爸”账号的橱窗中，简略有100多种商品。在直播经过中，他们向不雅众保举苹果、鲜花饼等云南特产。

解谈成暗示，直播时间，有大学生点了两三百万的赞；有网友或者公司为他们捐钱数万元；也有好多品牌方相关他们，邀请他们直播带货。

“有好多咱们齐没听过名字的品牌方顺利将样品寄给咱们，然则咱们不敢带货，怕把品性不好的货给带出去。直播间的不雅众齐是咱们的‘恩东谈主’，咱们不行让他们寒心。”解谈成说。

插插综合

解谈成暗示，当今筹集的资金大部分是直播间不雅众打赏得回的，通过带货的收益很少。11月4日那天直播间东谈主数最多，最岑岭有8万东谈主插足直播间。

当今，5个孩子的养息进程各处于不同阶段，其中两个孩子齐在恭候进行免疫养息。“免疫养息的药物是按孩子的体重和年事谋略的，一个疗程需要3到5支药，一支的价钱就快要6万元。要是养息获胜，至少需要5个疗程才调顺利。要是5个孩子齐作念免疫养息，每个家庭将需要100多万元的养息用度，5个孩子即是600多万。”解谈成说。

五个父亲暗示，会坚抓直播，但最终要回反通俗的生活。

“咱们的方针不是靠直播挣钱，每个孩子的养息进程不同，要是孩子收场养息，咱们就不会再直播了。”李章兵说，当今他的犬子照旧运行了免疫养息，要是获胜的话，等养息收场，他会带着犬子复返家乡。

五个父亲中，卯升阅的孩子照旧转到北京某病院接续养息，他会不如期复返山东参与直播。

号令关怀荒僻病群体

五个父亲暗示，他们开直播的方针，是念念号令社会各界关怀此类荒僻病群体。

陈兴斌暗示，为了给孩子筹集养息用度，他相关家乡的民政部门，相关过红十字会基金会以相配他社会公益团体。“家乡的民政部门为我恳求了帮扶资金，我也通过‘水点筹’筹集了部分资金。”陈兴斌说，他曾相关红十字会基金会，但他们莫得针对“神母”这种荒僻病的营救神色，无法恳求资金。他也相关过其他基金会以及社会公益团体。“因为孩子高出5周岁，况且处于四期高危，高出了这些基金会的营救圭臬。”

上游新闻记者就此事致电中国红十字基金会，使命主谈主员暗示，该基金会主要针对患白血病、先心病、烧烫伤、唇腭裂等疾病的空匮家庭的儿童建设专项公益基金，当今莫得针对神经母细胞瘤这种荒僻病建设资助神色。“当今莫得针对这种病的神色，改日需要看有莫得社会力量去匡助他们，去针对这种疾病成立相关基金。”

中国大病社会营救平台平台使命主谈主员暗示，神经母细胞瘤的患儿不错通过该平台恳求进行线上募款，召募期是一个月，该平台通过发布微信公众号等多种口头召募资金，召募到的款项将全部交给患者。

五个父亲还但愿“神母”患儿使用的药物能够纳入医保，“医师建议的一种靶向药照旧纳入了医保，但只针对其他类型的癌症才调报账，咱们孩子的病就只可私费购买。”

“说真话，咱们几个大男东谈主穿裙子直播跳舞，也认为很不好意旨风趣风趣，然则看到直播间里不雅众一直在打字给咱们饱读吹，咱们嗅觉心里很暖，念念与哽噎，嗅觉咱们被东谈主齐集了。咱们不是一个东谈主在往还，还有好多东谈主在关怀咱们，在维持咱们。”解谈成说。

上游新闻记者 崔涛